【体験談】SS-A抗体陽性の私が妊娠をした話①

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こんにちは。

今回は、私の体験談を紹介していきたいと思います。

突然ですが、私は体の中で勝手に抗体を作ってしまう「SS-A抗体」を持っており、それに伴って「全身性エリテマトーデス」(通称:SLE)という膠原病と診断されました。

そんな私ですが、2024年10月に妊娠が発覚しました。

SS-A抗体を持っている人が妊娠をすると、治療で使用する薬が赤ちゃんに影響を及ぼしてしまったり、胎盤が正常に形成しにくく赤ちゃんの成長を妨げてしまったりと、さまざまな問題が発生します。

私と同じく、SS-A抗体を持っていて妊娠を考えている方の参考になればと思い、今回書いてみることにしました。

SS-A抗体陽性が発覚するまで

血液検査結果の一部。抗SS-Aの数値が240以上と出ている

私は最初、左頬が赤く腫れて痒みが出てしまったので地元の小さな皮膚科を受診しました。

それが、2024年8月ごろだったと思います。

最初はアレルギーと診断され、アレルギーの飲み薬と塗り薬を処方されましたが、症状が治らなかったためアトピー用の塗り薬に変更するなど何度か皮膚科を受診しました。

アトピー用の塗り薬を使用してからは少し症状が改善しましたが、2024年10月ごろに再度、左頬の腫れと痒みが再発してしまったため、再度皮膚科を受診しそこで血液検査を行いました。

血液検査の結果を待っている間に、私の妊娠が発覚し親戚みんなで祝ってもらいました。

血液検査から1週間後、皮膚科へ結果を聞きに行きそこで初めて「SS-A抗体」の数値が異常に多いと言われ、大きな総合病院の皮膚科を受診するように紹介状を渡されました。

妊娠17週:産婦人科も総合病院へ転院

地元の小さな皮膚科から総合病院の皮膚科を紹介された後、さらに精密な検査を行ったところ「全身性エリテマトーデス」という膠原病だと診断されました。

全身性エリテマトーデスは、胎児の発育にも影響を及ぼす可能性が高いため、産婦人科も総合病院の産婦人科へ転院することになりました。

そこで詳しく検査をしたところ、子宮内にいくつか筋腫があることが判明しましたが、この時点では赤ちゃん自体はとても元気で発育も平均並というところでした。

妊娠22週:定期検診で異常が見つかる

年が明け、2025年1月に総合病院の産婦人科で定期検診を受診をしました。

実は、受診の2日ほど前から足のむくみや動悸、血圧の上昇や体重の急激な増加が見られましたが、その時私は呑気に「年末年始に食べすぎたか?やばい、先生に怒られちゃう」と思っていました。

しかし、産婦人科の先生から告げられたのは、もっと深刻なことでした。

県外の救急医療を担う高度急性期総合病院への入院でした。

胎盤の機能が低下し、赤ちゃんへ十分に血液を行き渡らせることができないため、私の体が一生懸命赤ちゃんに血液を送ろうとし、血圧が上昇していることが分かりました。(足のむくみや動悸や体重の急激な増加も血圧上昇が理由)

さらに、赤ちゃんの発育が遅れており妊娠22週では赤ちゃんの体重が通常、約400gから500gほどのはずが360gほどしかありませんでした。

その時は、あまりにも急すぎで頭が追いつかず、ただただ先生の言うことを聞いているだけで「入院か、1週間くらいかな?」とかまた呑気に考えているだけでした。

不安な時は定期検診にも誰かと行った方が良い

私はこの日、たまたま義理の母と定期検診に行っており、県外への入院前の説明を一緒に聞いてくれたり入院準備などを手伝ってくれたり、励ましてくれたりしてとても助かりました。

SS-A抗体を持っていて妊娠された方で私のように体調の変化が見られた方は、誰かと一緒に定期検診へ行った方が良いです。

妊娠22週:厳しい現実を突きつけられる

入院時に渡された紙には病名が3つ書かれていた

私は、定期検診を受けたその日のうちに県外の総合病院へ行き再度そちらの産婦人科で診察を受けました。

そして告げられたのは「出産まで入院」「赤ちゃんは1,000gまで成長しない可能性が高い」という、厳しい現実でした。

私は頭が真っ白になりました。

どこで間違ったのだろう?赤ちゃんに申し訳ないことしてしまった。

入院をした最初の夜は、病室で一人泣き続けました。

この日から血圧を下げる薬を飲み始めました

県外の病院へ緊急入院をした夜から、血圧を下げる薬を飲み始めました。

赤ちゃんへ一生懸命血液を流そうとして血圧を上げているのに、血圧を下げてしまうと赤ちゃんの成長に悪影響なのでは?と考えていたのですが、この薬は緩やかに血圧を下げる薬のようで緩やかに血圧が下がっても、赤ちゃんには影響がないそうです。

妊娠23週:先生から今後の説明を受ける

先生からの説明時に受け取った資料の一部

入院生活も5日目を迎えた頃、夫と一緒に産婦人科の先生と新生児科の先生からの説明を受けました。

内容は、今の赤ちゃんの状態でもし出産することになってしまったら、どういった治療が受けられるのか?どういったリスクがあって、いつ頃退院になるのか?といったところでした。

説明を受けた内容はとても厳しいもので、説明時に渡された資料には、この総合病院での救命率は400g以上500g未満で68%、500g以上で78%と記載されていました。

なのでとにかく赤ちゃんの体重を増やさないといけない、無駄に動かず病室でじっとしていようと決心しました。

妊娠23週:赤ちゃんが少しずつ成長

渡されたエコー写真。分かりづらいが顔が写っている

入院生活も10日目を迎えた頃、主治医の先生とエコーにて赤ちゃんの大体の体重を調べてみたところ、なんと400gほどにまで成長していることが分かりました。

しっかりお顔も見え、エコー写真をいただく事ができとても嬉しかったです。

先生から「次は26週、500gを目指しましょう」と次の目標を告げられました。

妊娠24週から現在

2025年1月末現在、私は妊娠24週を迎えています。

赤ちゃんの体重はあれから調べていないので分かりませんが、少しずつ成長していると思います。

私の赤ちゃんはまだまだ未熟で妊娠21週ほどの大きさしかありませんが、これから妊娠26週までに赤ちゃんの体重が500gほどまで成長できるよう、病室でゆっくり過ごそうと思っています。

本日はここまでです。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

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Posted by sensiki