SLEの頬の赤み・腫れにヒドロキシクロロキンを試した結果と服用前の眼科検査について

体験,ブログ,レビュー

こんにちは

今回は以前より何度かお話をしている「SS-A抗体を持っている私が妊娠した話」に繋がる話をしたいのですが、内容的に妊娠した方だけではなく、全身性エリテマトーデスの症状に悩んでいる方にもお届けしたい内容でしたので、別タイトルをつけました。

自己紹介

私は全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されています。

SLEの症状のひとつとして、頬がいつも赤く腫れ、痒みを伴うという皮膚症状に長く悩まされてきました。これまでは病院でタクロリムス軟膏を処方してもらい、外用薬で症状をコントロールしていました。

これまで処方してもらっていた軟膏。これを毎日頬に塗っていた

今回、膠原病内科の主治医から「症状を緩和してくれる可能性がある」として、内服薬のヒドロキシクロロキンを勧められ、服用を開始することになりました。今日はその経過を記録しておきたいと思います。

ヒドロキシクロロキンを勧められたきっかけ

外用薬だけでもある程度症状は落ち着いていたのですが、根本的に全身の炎症をコントロールする目的で、主治医からヒドロキシクロロキンの内服を提案されました。

処方されたヒドロキシクロロキン

SLEの治療において広く使われている薬とのことで、皮膚症状だけでなく全身症状にも効果が期待できるという説明を受けました。

ヒドロキシクロロキンという飲み薬は、沢井製薬から販売されているものを処方してもらったのですが、先に販売されていたプラケニルという飲み薬のジェネリック医薬品です。

▶︎詳細はこちら(くすりのしおり参照)

飲み始める前に行った検査について

ヒドロキシクロロキンを処方してもらった時についていた紙。眼科を受診するように記載されている

ヒドロキシクロロキンは長期にわたって使用していると、副作用で網膜症を発症する可能性があるため、服用前に必要な検査を眼科で行いました。

眼科で行った検査内容
  • 視力検査
  • 眼圧検査
  • 視野検査
  • 色覚検査
  • OCT(光干渉断層計)
  • 眼底検査
  • 細隙灯顕微鏡検査

上記の「眼底検査」「細隙灯顕微鏡検査」は、瞳孔を開いて行う検査ですぐには瞳孔が戻らないため、運転して病院でくる場合は運転手を連れて来なくてはなりません。

今回は一人で車を運転して受診をしに来たため、こちらの検査は後日ということになりました。

そのほかの検査結果は特に問題はないようでしたので、服用を開始することができました。

ヒドロキシクロロキンの副作用について

副作用に網膜症を挙げましたが、そのほかにも痒みが全身に出たり、下痢や腹痛を起こす場合があると説明がありました。私の場合、2日3日ほど下痢が続きました。ですが今は全くなくなりました。

服用開始から1週間の変化

飲み始めてまだ1週間ほどですが、頬の痒みや腫れが和らいできたように感じています。

長年悩まされてきた症状だったので、この変化は嬉しい驚きでした。

ただし、まだ服用を始めたばかりです。

個人差もありますし、今後症状がぶり返す可能性もゼロではないと思うので、「今のところ良い方向に向かっている」という段階だと捉えています。

引き続き主治医のフォローを受けながら、経過を見ていきたいと思います。

ヒドロキシクロロキンについて調べてわかったこと

服用にあたって、自分でも少し調べてみました。備忘録として書き留めておきます。

  • SLEの皮膚症状や全身症状に対して広く用いられている薬であること
  • 効果を実感するまでに数週間〜数ヶ月かかることもあると言われていること(私の場合は1週間で変化を感じましたが、個人差が大きいようです)
  • 長期服用中は、網膜症の副作用リスクがあるため、定期的な眼科受診でのチェックが推奨されていること
  • 性別や体重に応じて用量が調整されることが多いこと

これらはあくまで一般的に言われている情報を自分なりに調べた内容であり、詳しい作用や副作用については必ず主治医・薬剤師にご確認ください。

また、性別や体重についてですが、以下のようになっているようで過剰に摂取をすると網膜症を発症する可能性が高まるようです。

服用回数と量は個人差があるので、医師や薬剤師に確認する。

女性の場合の体重別服用量確認表

身長(理想体重)1回服用量
136cm以上154cm未満(31kg以上46kg未満)1錠(200mg)
154cm以上173cm未満(46kg以上62kg未満)1錠(200mg)と2錠(400mg)を1日おき
173cm以上(62kg以上)2錠(400mg)
参照:https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med_product?id=00071513

男性の場合の体重別服用量確認表

身長(理想体重)1回服用量
134cm以上151cm未満(31kg以上46kg未満)1錠(200mg)
151cm以上169cm未満(46kg以上62kg未満)1錠(200mg)と2錠(400mg)を1日おき
169cm以上(62kg以上)2錠(400mg)
参照:https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med_product?id=00071513

今後の予定

これからも膠原病内科での定期診察に加えて、眼科での検査も受けていく予定です。

薬の効果や体調の変化については、またこのブログで経過を報告していきたいと思います。

最後に

この記事はあくまで私自身の体験談であり、医学的なアドバイスではありません。

同じ症状でお悩みの方も、治療方針については自己判断せず、必ず主治医とご相談ください。

また、新しい薬を始めたからといって、これまで使っていた薬(今回で言えばタクロリムス軟膏)を自己判断で中止しないようにご注意ください。

同じ病気と付き合っている方々にとって、少しでも参考や励みになれば嬉しいです。